Peter nam zijn IT kennis mee naar huis
En paste servicemanagement toe op zijn eigen situatie
Peter van Rijt is service (delivery) manager bij Creates. Hij programmeert al sinds groep 7 en kwam voor zijn studie HBO Informatica in 2007 afstuderen bij de Caesar Groep. Peter heeft door de jaren heen veel beheer en projecten gedaan en is nu al zo’n 9 jaar aan het werk als servicemanager. De rode draad door zijn carrière is organiseren, teamwork, overzicht krijgen en behouden én weten wat onder de motorkap beweegt. Ook buiten zijn werkomgeving bleek dit een handige skill. Toen zijn vriendin in 2017 de diabetes type 1 diagnose kreeg en hun leven ineens enorm veranderde, paste hij zijn servicemanagement ervaring toe op hun situatie.
Leren leven met diabetes diagnose
Peter: “Na de diagnose heeft mijn vriendin vijf maanden niet fulltime gewerkt, er was tijd nodig om te leren leven met de chronische ziekte. Ze moest leren om zichzelf te injecteren, continu prikken om haar bloedsuikerwaarde in de gaten te houden, een dieet starten en medicatie op orde krijgen. Dat deed ze samen met een verpleegkundige, een diëtist en een internist. Er zijn wel 42 factoren die invloed hebben op je bloedsuikerwaarde. Als partner wilde ik graag bijdragen: wat kan ik doen om hiermee om te gaan?”
Bang om naar bed te gaan
“Elke diabeet is bang om naar bed te gaan. Voor het slapen gaan nog even prikken en als de bloedwaarde te hoog is, wat insuline bijspuiten. Een te lage waarde kan een coma of zelfs overlijden veroorzaken, wat natuurlijk een hartstikke eng idee is. Te hoog is ook niet goed, vooral door de heftige complicaties op lange termijn, maar toch verkies je dat. Voor de zekerheid is het dus nodig om soms nog wat extra’s te eten voor het slapengaan, om maar te voorkomen dat je tijdens je slaap te laag komt.”
Kan ik bijdragen?
“Ik ben gaan zoeken naar mogelijkheden; is er echt geen betere manier om hier mee om te gaan? Op dat moment was de FreeStyle Libre op de markt, een sensor ter grootte van een twee euromunt dat op je arm zit en elke 5 minuten je bloedsuikerwaarde meet. Daardoor hoeft een diabetes patiënt 10 keer per dag minder te prikken. Meten kan door er een apparaat langs te halen en op het scherm een af te lezen. Als IT’er weet ik dat in professioneel beheer monitoring de basis is. Initieel kijkt iedereen op tegen aanschafkosten, maar op lange termijn zijn de voordelen groter. We voegden daad bij woord en schaften de sensor aan. Destijds buiten de zorgverzekering en daarmee een kostenpost van jaarlijks € 1.600. Die sensor is een mooi begin, maar daar kan je nog niet heel veel mee; je wilt het voorspelbaar maken, terugkijken en acties koppelen. En het liefst een alarm vóórdat waardes te hoog of te laag worden.”
Monitoring
Online bleek er een gemeenschap actief onder de hashtag #WeAreNotWaiting. Een beweging die open source software met techniek mixt en daarmee diabeten ontzorgt. Snel werd duidelijk dat er een apparaatje bestaat die je op de sensor plakt en daarmee waarden op je telefoon kunt ontvangen. Een open source app op je telefoon geeft inzicht, alarmen en de mogelijkheid tot opslag in de cloud. Dat betekent dat het ritueel van prikken – meten – eten – en weer tandenpoetsen voor het slapen vervalt, bij een te lage waarde worden we wakker van dat alarm. Inmiddels staan de alarmen 24/7 aan.
Via Nightscout, ook open source, kijken wij – en het ziekenhuis – via een website naar dezelfde gegevens om, op basis van historie, daadwerkelijk behandelbeslissingen te maken. Perfect!
Open source / Loopers
“Ondanks de meldingen en meer grip hebben op je waardes, moest mijn vriendin wel zelf de insuline nog toedienen met prikpennen. De volgende verbetering bestond uit het bouwen van een app die automatisch beslissingen kan maken over het bijspuiten of inhouden van insuline. Het is een open source project genaamd AndroidAPS of Loop op iOS.
De groep mensen die zich hier mee bezig houdt noemt zichzelf loopers. Voor veel diabetespatiënten is de drempel om hier mee aan de slag te gaan enorm, want alhoewel de broncode gewoon online te vinden is, moet je deze zelf omzetten naar gecompileerde code (een programma). Anders is het namelijk een medisch apparaat en daar zit een heleboel wet- en regelgeving aan.
Met 20 jaar ervaring in de IT was die drempel er voor mij niet. Wel was er een andere drempel, je hebt namelijk een insulinepomp nodig die de app kan aansturen. Die pomp zit altijd aan je lichaam, wat best ingrijpend is. Alhoewel het veel discreter is dan moeten prikken en spuiten – het zit immers onder je kleding – voelt dat toch voor veel diabetici als “echt ziek zijn”. De open source gemeenschap kwam net dat jaar samen in Utrecht, we zijn samen erheen gegaan om aan bezoekers te vragen of ze, na het nemen van de pomp, ooit nog terug wilden. Het antwoord was duidelijk: nee, het geeft juist zoveel meer vrijheid! We besloten de pomp te bestellen en te gaan experimenteren met het open source programma.”
Van open naar closed loop
“De sensor was al gekoppeld met de pomp. De broncode van AndroidAPS heb ik omgezet naar een app en gekoppeld met de telefoon en met de pomp. De eerste weken kreeg mijn vriendin suggesties van het programma over wel of niet bijspuiten. Zij moest het vertrouwen krijgen dat de suggesties de juiste waren, maar besliste er nog wel zelf over. Met nog wat getweakte instellingen en het groeiende vertrouwen was zij (en ik ook) klaar voor de volgende stap: een closed loop waarbij het programma rechtstreeks de pomp aanstuurt.”
The perfect day
“Na 30 maanden kwam er iets bijzonders voor: the perfect day – een dag waarin de bloedwaardes van mijn vriendin tussen de 4 mmol/l en 8 mmol/l bleven. Om dat te bereiken moest het programma 150 geautomatiseerde beslissingen maken om bij te sturen. Die perfect day is afgedwongen geluk, het resultaat van 30 maanden experimenteren en leren. Doordat ze nooit meer veel te hoog of veel te laag zit, is de kans op lange termijn schade enorm afgenomen – veel diabetici krijgen later een bril, voetproblemen of vaatschade. Natuurlijk kostte dit alles veel tijd en moeite, niet iedereen heeft daar zin in en kan of wil de drempel van de techniek of het aanschaffen van de pomp nemen. We zijn er veel mee bezig geweest, maar de uitruil is een vergrote grip op de ziekte. En wat voor mij het fijnste resultaat is: we beleven de ziekte samen. Een enorm verschil met 3.5 jaar geleden, toen zij diabetes had en ik weinig kon doen.”
What’s next?
“We zitten nu op een optimaal niveau van de huidige techniek, wel is er een nieuw soort insuline op de markt gekomen die binnen 45 minuten werkt in plaats van de huidige 75 minuten. Dat zou betekenen dat je ook niet meer hoeft om te kijken naar je eten, een mooie volgende stap. Ook komen de pompfabrikanten nu langzaam in beweging, al lopen ze jaren achter op de open source gemeenschap. Niet voor niets bestaat de hasthag #WeAreNotWaiting. Daarom vind ik het ook belangrijk om ons verhaal te vertellen en dat nog meer mensen weten wat er nu al mogelijk is. Al is er maar één iemand die het gaat gebruiken!”
Peter is een Caesariaan in hart en nieren, als mens maakt hij het verschil, heeft passie voor zijn vak, zit niet bij de pakken neer en zorgt dat hij het beste uit zichzelf haalt. Met een forse hoeveelheid doorzettingsvermogen heeft Peter op het gebied van diabetes 1 iets neergezet, waar ook lotgenoten van kunnen profiteren. Zijn vriendin was hier het proefkonijn en heeft er alle vertrouwen in gehad, anders kom je niet zo ver. Hulde om vanuit een moeilijke situatie zoiets moois te maken. Daarmee is Peter een voorbeeld voor veel anderen. Op naar een mooiere wereld!
